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CARTE D’URGENCE
Comme on ne sait jamais ce qui peut arriver, il peut être utile de porter sur soi une CARTE D’URGENCE FLAM fournissant les principales informations au médecin ou au service d’urgence. Vous pouvez la télécharger ici.
RECOMMANDATIONS POUR LE DIAGNOSTIC ET LE TRAITEMENT DE LA LAM (Guidelines).
Ce document synthétique (2022), destiné aux médecins et au personnel médical concerné, est publié par CHEST (American College of Chest physicians [Société de pneumologie américaine]) et la LAM Foundation américaine. Il doit contribuer à éviter aux patientes des erreurs de diagnostic ou de traitement, hélas encore trop fréquentes. Nous vous encourageons vivement à le télécharger ici pour le diffuser aussi largement que possible à vos médecins (généralistes, pneumologues, néphrologues, gynécologues, radiologues, etc.). Infographie 2022.
AIDES ET PRESTATIONS
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NE PAS CONFONDRE
Lymphangiomatose et Lymphangioleiomyomatose
Les deux LAM: Lymphangioléiomyomatose (LAM) et Leucémie aiguë myéloïde (LAM)
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STB ET LAM
STB (Sclérose tubéreuse de Bourneville et LAM. Deux maladies parfois associées
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CANCER ET LAM
La LAM est-elle une forme de cancer?
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APHTES
Médicaments et soins recommandés par un chirurgien-dentiste en avril 2024
Aphtes: un bain de bouche magique?
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ALIMENTATION
Diététique, régime et recettes
Hormones et nutrition : Quels rôles jouent-ils dans la LAM ?
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FATIGUE ET LIMITATIONS
Résumé d’une étude (2014) sur le ressenti des patientes
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VOYAGES EN AVION
Voici les recommandation que donne la LAM Foundation américaine sur son site web (avril 2024)
“De nombreuses patientes atteintes de LAM s’inquiètent du voyage en avion en raison du risque potentiel de rupture d’un kyste pulmonaire et de pneumothorax dû aux changements de pression atmosphérique pendant le vol. Le risque d’effondrement pulmonaire lié au voyage aérien chez les femmes atteintes de LAM est d’environ 1 à 2 épisodes pour 100 vols. Ce risque est suffisamment faible pour que, chez la plupart des patientes atteintes de LAM, le transport aérien soit considéré comme sûr. Il est raisonnable de prendre en compte d’autres facteurs, notamment des antécédents de pneumothorax fréquents ou récents et l’étendue globale de la déficience cardio-pulmonaire. Si les patientes présentent un collapsus pulmonaire nouvellement diagnostiqué ou récent, il est recommandé d’attendre deux semaines après la guérison complète avant de prendre l’avion. Chez toute patiente présentant une douleur thoracique inexpliquée, un essoufflement ou des symptômes évocateurs d’un nouveau pneumothorax, des tests radiologiques appropriés doivent être effectués avant le voyage en avion.”
Voir aussi:
“Pneumothorax liés aux voyages aériens dans la lymphangioléiomyomatose (LAM) pulmonaire : enquête européenne chez 145 patientes” (Dr Romain Lazor, Michelle Gonsalves, Lucy Falconer, Dr Eleonora Miano, S. Geilling, Prof. Simon Johnson, Dr AE Tattersfield, Prof. Jean-François Cordier pour EUROLAM 2005) voir Flam Infos 15, 31 juillet 2005
Voyages aériens et incidence des pneumothorax dans la lymphangioléiomyomatose CORDIER/COTTIN/LAZOR et al., Orphanet Journal of Rare Diseases, 2018
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RESPIRATION ET RYTHME CARDIAQUE
Effets du YOGA sur la capacité d’exercice chez les patientes LAM (résumé français). — Article original en anglais par XIANFENG LI et al., “Effects of yoga on exercise capacity…”, Orphanet Journal of Rare Diseases, 2020.
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GROSSESSE ET ALLAITEMENT
Grossesse et LAM (Lamposium Chicago 2022)
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SANTÉ MENTALE
Dr Victoria Hill: LAM et santé mentale. Encaisser le choc du diagnostic (17 juillet 2021)
Dr Victoria Hill: LAM et santé mentale. Gérer la maladie à long terme (17 juillet 2021)
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SOUTIEN PSYCHOLOGIQUE
Lors de nos rencontres annuelles nous avons pris l’habitude de débattre sur nos problématiques du quotidien, avec l’aide précieuse du Dr Dany Baud (pneumologue) et de Stéphane Vagnarelli (psychologue).
Que vous soyez Lamistes ou proches, que vous participiez ou non aux rencontres annuelles, nous vous proposons des réunions zoom pour débattre de certains sujets. Elles auront lieu le samedi matin de 10h00 à 12h00.
- Atelier sur la fatigue (Synthèse Vagnarelli-Baud) Atelier janvier 2023 Tours (sur la fatigue, voir aussi ci-dessus, enquête 2014)
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DROITS DES PATIENTS
Mme Dominique BEAUCHAMP, “Les droits des patients” (communication faite à Tours, 18 juin 2022)
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VACCINS
TOUS LES VACCINS RECOMMANDÉS AUX PATIENTES LAM (LAM Foundation américaine, consulté le 11 janvier 2021). Pour la version originale anglaise voir: Living with LAM.
VACCINS COVID-19. voir l’onglet COVID-19 de ce même site web.
