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Association FLAM ( France Lymphangioléiomyomatose)

Un souffle de vie!

La Lymphangioléiomyomatose (abrégé LAM) est une maladie rare se présentant sous deux formes, la LAM sporadique (S-LAM), non héréditaire et la STB-LAM héréditaire. Ces deux formes sont caractérisées (comme leur nom l’évoque) par une prolifération anormale de muscle lisse dans les vaisseaux lymphatiques (Lymph-Angio-léio-Myomatose) principalement dans les poumons, mais pouvant toucher l’abdomen et les reins.
La S-LAM frappe presque exclusivement des femmes, souvent jeunes et en âge d’avoir des enfants. Elle est susceptible d’entrainer une insuffisance respiratoire lorsque cette prolifération est importante.

L’association FLAM, constituée en juillet 2001, a pour but de rassembler, informer et soutenir les patientes de langue française atteintes de cette maladie. L’association est en contact avec les milieux médicaux spécialisés, les instances politiques et administratives et les associations internationales équivalentes. FLAM favorise la recherche, publie des documents et organise chaque année, à l’intention de ses membres, des journées d’information. Ces contacts sont d’autant plus appréciés que les victimes de cette maladie rare ne rencontrent par ailleurs guère de personnes vivant la même expérience et se sentent donc très isolées. En avril 2021, 320 cas étaient déclarés au niveau national en France. Environ 60% des patientes sont atteintes de LAM sporadique, environ 23% sont LAM+STB, et pour 17% les données sont inconnues sur ce point  (RE-LAM-CE : Registre de la Lymphangioléiomyomatose en France).

Cotisations

La cotisation normale simple est de 33€, et de 55€ pour une adhésion de couple.

Cotisation réduite: Pour les primo-adhérentes, entre le 1er juillet et le 30 septembre, la cotisation est réduite: simple, à 15€, et couple, à 25€ . De même, pour ces dernières, à partir du 1er octobre, la cotisation normale est à payer; elle sera valable aussi pour l’année suivante, soit pour une durée totale de 15 mois.

Vous pouvez régler votre cotisation directement en ligne, en utilisant les boutons dans la bande verte qui se trouve au bas de chaque page de ce site. Choisir la case “DON” pour la cotisation temporairement réduite. Vous pouvez également régler votre cotisation en adressant directement votre chèque libellé au nom de FLAM à notre trésorière, Mme Annie SIMON, 22, Allée d’Argenson, 93190 LIVRY-GARGAN.

Facebook

FLAM offre non seulement un bulletin bisannuel d’information adressé aux membres, mais également une page Facebook publique (France Lymphangioléiomyomatose – FLAM), ainsi que, toujours sur Facebook, un groupe d’échanges privé réservé aux adhérentes, où celles-ci peuvent discuter en toute confidentialité (demander au président Alain Mancel un accès au groupe).

PLAN DU SITE

FLAM, association loi 1901, est membre de l’Alliance des maladies rares et d’Orphanet.

ENSEMBLE NOUS SOMMES PLUS FORTES: ADHÉREZ !

L’Association FLAM regroupe, pour toutes les régions de langue française:

  • Les patientes atteintes de lymphangioléiomyomatose
  • les proches de patientes
  • les personnes souhaitant soutenir cette bonne cause.

Il vaut la peine d’adhérer:

  • Pour avoir l’opportunité de dialoguer avec des femmes ayant le même vécu que vous et ainsi sortir de l’isolement. Sur Facebook, un groupe privé d’échange et de discussion est réservé aux adhérentes.
  • Pour bénéficier des informations sur la maladie qui sont collectées par l’association. Et ceci à l’échelle européenne et aux Etats-Unis, puisque la LAM Foundation, à Cincinnati, est le centre de référence mondial pour cette maladie.
  • Pour accéder aux riches informations du volet “Médical“, réservé aux adhérentes.
  • Pour profiter des journées de formation et d’échanges organisées annuellement par FLAM.
  • Pour bénéficier des publications diffusées par FLAM.
  •  Pour accroître la représentativité de l’association FLAM vis-à-vis du corps médical, des pouvoirs politiques et de l’opinion publique.
  •  Pour nous soutenir dans notre action en vue d’une meilleure prise en charge de la maladie dans son ensemble.
  •  Enfin, pour apporter aux autres patientes, votre expérience et votre créativité.

Les dons versés à FLAM sont déductibles financièrement de l’impôt sur le revenu et de l’impôt sur les sociétés à hauteur de 66% de leur montant dans les limites légales (articles 200-1 et 238bis du Code Général des Impôts – habilitation délivrée par la direction départementale des finances publiques du Morbihan le 16 décembre 2020.

ENGAGEZ-VOUS!

Vous nous aidez ainsi à poursuivre notre action en faveur des femmes, souvent jeunes, atteintes de LAM. Vous favorisez la recherche médicale et scientifique. De grands progrès ont déjà été effectués dans la connaissance de la maladie, mais le chemin est encore long !

Notre budget est principalement alimenté par les cotisations des adhérent(e)s, par des dons, ainsi que par les bénéfices très variables des manifestations organisées par FLAM.

INFORMATIONS DE CONTACT

Alain MANCEL ( Président )
alain.mancel@francelam.org
Tél : 06 21 20 63 81

ADRESSE

Association FLAM

4, Rue des Vieux-Moulins
56 680 PLOUHINEC

Références bancaires (tout au bas de la page réservée à l’association)