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Association FLAM ( France Lymphangioléiomyomatose)

Un souffle de vie!

La Lymphangioléiomyomatose (abrégé LAM) est une maladie rare se présentant sous deux formes, la LAM sporadique (S-LAM), non héréditaire et la STB-LAM héréditaire. Ces deux formes sont caractérisées (comme leur nom l’évoque) par une prolifération anormale de muscle lisse dans les vaisseaux lymphatiques (Lymph-Angio-léio-Myomatose) principalement dans les poumons, mais pouvant toucher l’abdomen et les reins.
La S-LAM touche presque exclusivement des femmes, souvent jeunes et en âge d’avoir des enfants. Elle est susceptible d’entrainer une insuffisance respiratoire lorsque cette prolifération est importante.

L’association FLAM, constituée en juillet 2001, a pour but de rassembler, informer et soutenir les patientes de langue française atteintes de cette maladie. L’association est en contact avec les milieux médicaux spécialisés, les instances politiques et administratives et les associations internationales équivalentes. FLAM favorise la recherche, publie des documents et organise chaque année, à l’intention de ses membres, des journées d’information. Ces contacts sont d’autant plus appréciés que les victimes de cette maladie rare ne rencontrent par ailleurs guère de personnes vivant la même expérience et se sentent donc très isolées. En juin 2018, 255 cas étaient déclarés au niveau national (RE-LAM-CE : Registre de la Lymphangioléiomyomatose en France).

FLAM, association loi 1901, est membre de l’Alliance des maladies rares et d’Orphanet.

ENSEMBLE NOUS SOMMES PLUS FORTES: ADHÉREZ !

FLAM encourage vivement les patientes à adhérer à l’association, car le contact, les échanges et le soutien se révèlent des alliés précieux dans l’adversité. Pour commencer, un simple contact n’engage à rien et peut vous aider à sortir d’un certain isolement. Les raisons suivantes montrent qu’il vaut la peine d’adhérer:

  • pour avoir l’opportunité de contacter, voire de rencontrer des femmes ayant le même vécu que vous, avec lesquelles vous pourrez dialoguer ;
  • pour bénéficier des informations sur la maladie qui sont centralisées par l’association, ainsi que des démarches collectives qui peuvent être entreprises (par exemple, la prise en charge par la sécurité sociale du vaccin antigrippe) ;
  • pour bénéficier des publications diffusées par FLAM ;
  • pour apporter à l’association, donc aux autres patientes, votre expérience ;
  • pour accroître la représentativité de l’association vis-à-vis du corps médical, des pouvoirs publics et de l’opinion publique ;
  • pour nous soutenir dans notre action en vue d’une meilleure prise en charge de la maladie dans son ensemble.

ENGAGEZ-VOUS!

Vous nous aidez ainsi à poursuivre notre action en faveur des femmes, souvent jeunes, atteintes de LAM. Vous favorisez la recherche médicale et scientifique. De grands progrès ont déjà été effectués dans la connaissance de la maladie, mais le chemin est encore long !

Notre budget est principalement alimenté par les cotisations des adhérent(e)s, par des dons, ainsi que par les bénéfices très variables des manifestations organisées par FLAM.

INFORMATIONS DE CONTACT

Alain MANCEL ( Président )
alain.mancel@francelam.org
Tél : 06 21 20 63 81

ADRESSE

Association FLAM

4, Rue des Vieux-Moulins
56 680 PLOUHINEC

RÉFÉRENCES BANCAIRES

CAISSE ÉPARGNE – ILE DE FRANCE
CE ILE DE FRANCE
IBAN : FR76 1751 5900 0008 0099 2898 460
BIC : CEPAFRPP751
Numéro de compte : 0800 9928 984 clé 60
ASSOCIATION FLAM
Alain Mancel, 4, rue des Vieux-Moulins
56680 PLOUHINEC