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Publications

Publications

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VIE QUOTIDIENNE

Vivre avec une maladie rare en France: Aides de prestations (Les cahiers d’Orphanet, série Politique de santé), décembre 2022

GUIDE DE LA LAM

Le guide de la LAM : manuel pour les patientes et leurs proches. Traduction du LAM Book (2016), ouvrage édité par la LAM Foundation USA. L’association FLAM en a publié une traduction en mars 2021 qui est offerte aux adhérentes.

FICHE D’URGENCE ORPHANET

Bonnes pratiques en cas d’urgence. L’organisation ORPHANET (Le portail des maladies rares et des médicaments orphelins) a élaboré une fiche d’information que vous pouvez télécharger ici

CARTE D’URGENCE FLAM

Comme on ne sait jamais ce qui peut arriver, il peut être utile que vous portiez sur vous une CARTE D’URGENCE fournissant les principales informations au médecin ou au service d’urgence. Vous pouvez la télécharger ici.

FLAM INFOS

  • Flam Infos, le bulletin d’information de l’association, est réservé aux adhérentes à jour de cotisation. Vous en trouverez la collection complète sous l’onglet “Membres”, tout au bas du menu déroulant.

RÉFÉRENCES MAJEURES

PNDS (Protocole national de diagnostic et de soins pour les maladies rares: Lymphangioléiomyomatose) 2021

ORPHALUNG

Fiche Orphanet décrivant la maladie

Fiche d’information élaborée par la European Lung Foundation et la European Respiratory Society

Lignes directrices (Guidelines) émises par la American Thoracic Society pour le traitement de la LAM

Site internet de la European Lung Foundation dédié aux patientes LAM

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BIBLIOTHÈQUE LAMISTE

Enfants

Christine Miot-Bruneau, Pshhhhtt ! (manque pas d’air…), chez l’auteur, éd. 2023, 16 p.

Adultes

Priorités LAM. Le point de vue des patientes (enquête internationale de 2014, publiée en 2016, avec quelques remarques critiques de 2024)

Françoise Licope et Claudia Lessert, Objectif Souffle, Livre de bord du malade respiratoire chronique, Editions Planète Santé2016, 248 p., ISBN 978-2-88941-024-8 (informations médicales et pratiques).

Havi Carel, La maladie : le cri de la chair, Editions Vrin, Paris 2022, 166 p., ISBN 9782711629374 (témoignage d’une patiente LAM philosophe).

Sophie Tran Van, Emmanuel Goldberg, La Thérapie de la dernière chance. Une patiente et son psy témoignent, Éditions Odile Jacob 2019, 288 p. (EAN : 9782738149213).

En anglais

Laura Esther Wolfson, For Single Mothers Working as Train Conductors, University of Iowa Press, 2018, ISBN 978-1-60938-581-1 (poignant témoignage d’une patiente LAM; immersion dans la culture française, russe et juive).

Paul Arnold, Breathe Easy, Strategic Book Publishing & Rights Agency, 2011, 190 p. (ISBN 978-1609763367) (la dernière année de la vie de Melissa (1975-2008), épouse de l’auteur, qui a découvert sa LAM associée à la STB lors d’un scan de contrôle, à la 13e semaine de sa  grossesse, en août 2007).

Sara Lawler Smith, Gasping for Air. My Chaotic Journey Through Diagnosis, Despair, and Hope, Atmosphere Press, 2023, 230 p. (La vie d’une jeune femme active, de 32 ans, prend soudain une toute autre tournure à l’occasion d’un pneumothorax…)