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Publications

Publications

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VIE QUOTIDIENNE

Vivre avec une maladie rare en France: Aides de prestations (Les cahiers d’Orphanet, série Politique de santé), décembre 2022

GUIDE DE LA LAM

Le guide de la LAM : manuel pour les patientes et leurs proches. Traduction du LAM Book (2016), ouvrage édité par la LAM Foundation USA. L’association FLAM en a publié une traduction en mars 2021 qui est offerte aux adhérentes.

FICHE D’URGENCE ORPHANET

Bonnes pratiques en cas d’urgence. L’organisation ORPHANET (Le portail des maladies rares et des médicaments orphelins) a élaboré une fiche d’information que vous pouvez télécharger ici

CARTE D’URGENCE FLAM

Comme on ne sait jamais ce qui peut arriver, il peut être utile que vous portiez sur vous une CARTE D’URGENCE fournissant les principales informations au médecin ou au service d’urgence. Vous pouvez la télécharger ici.

FLAM INFOS

  • Flam Infos, le bulletin d’information de l’association, est réservé aux adhérentes à jour de cotisation. Vous en trouverez la collection complète sous l’onglet “Membres”, tout au bas du menu déroulant.

RÉFÉRENCES MAJEURES

PNDS (Protocole national de diagnostic et de soins pour les maladies rares: Lymphangioléiomyomatose) 2021

ORPHALUNG

Fiche Orphanet décrivant la maladie

Fiche d’information élaborée par la European Lung Foundation et la European Respiratory Society

Lignes directrices (Guidelines) émises par la American Thoracic Society pour le traitement de la LAM

Site internet de la European Lung Foundation dédié aux patientes LAM

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Comptes-rendus des conférences médicales à l’occasion des réunions annuelles FLAM:

  • LAM TOURS 2015: compte rendu des interventions.
  • LAM NANTES 2014 : compte rendu des interventions.
  • LAM LYON 2013 : compte rendu des interventions.
  • LAM LYON 2012 : compte rendu des interventions.
  • LAM TOURS 2011 : compte rendu des interventions.
  • LAM TOURS 2010 : compte rendu des interventions.
  • LAM TOURS 2009 : compte rendu des interventions.
  • LAM TOURS 2007 : compte rendu des interventions
  • DVD sur les 10 ans de FLAM: diaporama retraçant les moments les plus marquants depuis 2001.