La LAM Foundation américaine

Vue d’Europe, la Lam Foundation américaine semble bien lointaine et ses louables efforts, méconnus, se perdent dans la brume atlantique. Rappelons cependant que cette fondation, d’une importance capitale également pour nous, a été créée en 1995 par le pneumologue Dr Francis McKormack et surtout par Sue Bryne, mère d’Andrea, jeune femme diagnostiquée LAM, une maladie pratiquement inconnue à l’époque. Un quart de siècle plus tard, des progrès considérables ont été réalisés grâce à la LAM Foundation, qui a su mobiliser le monde politique et scientifique en finançant de très importantes recherches. Même s’il reste encore de larges zones d’ombre, la maladie et ses mécanismes sont désormais mieux connus et l’on bénéficie depuis quelque temps d’un traitement qui retarde l’évolution de la maladie, faute encore de la guérir. L’espoir est donc aujourd’hui permis aux patientes et à leurs proches.

En effet, la LAM Foundation coordonne et planifie des stratégies de recherche, aide les malades, défend leurs intérêts et développe un réseau mondial réunissant sponsors, chercheurs, institutions académiques et patients. Une petite équipe de collaborateurs fixes anime cette énorme machine et, entre autres, organise régulièrement un grand congrès réunissant praticiens, chercheurs et représentants des compagnies pharmaceutiques du monde entier, qui tiennent à cette occasion leur propre conférence médicale. Celle-ci est associée toutefois à une manifestation parallèle regroupant les patientes et leurs familles, démarche originale qui permet à tous de s’informer et d’échanger lors de réunions communes. Le LAMposium est donc à la fois un haut-lieu mondial d’échanges scientifiques, une occasion de rencontres, une plateforme permettant de collecter des fonds en faveur de la recherche,enfin une fête en raison de son atmosphère conviviale.

A ce titre, la LAM Foundation est une organisation tout à fait exceptionnelle dans le domaine des maladies rares. Un médecin s’est même risqué à la boutade suivante : «S’il faut absolument avoir une maladie rare, la LAM est sans doute la meilleure option… » En effet, la LAM Foundation, si active en matière de collecte de fonds, offre des bourses à de jeunes chercheurs et les oriente ainsi sur les problématiques de la LAM. Ces scientifiques apportent par conséquent leur créativité, leur énergie et leur enthousiasme à cette investigation et, devenus spécialistes, consacrent souvent leur carrière à cette maladie.

L’un des points forts de la culture anglo-saxonne est assurément sa grande décontraction par rapport aux questions d’argent. Celles-ci non seulement ne sont pas tabou, comme souvent en Europe, mais sont au contraire un constant sujet de discussion et un puissant moteur d’engagement personnel. C’est ainsi que la LAM Foundation, en un quart de siècle, a pu réunir plus de 25 millions de dollars destinés à la recherche. Voici quelques exemples de son activité pour 2018 :

•  Support des patientes: 168 nouvelles patientes enregistrées par la LAM Foundation. Les correspondantes régionales ont organisé 24 réunions d’information en partenariat avec 17 centres médicaux de référence, atteignant ainsi 400 participantes.
• Un programme de soutien aux transplantées, dit “Cercle d’espoir” a été lancé, et a pu faire bénéficier les chercheurs de 241 échantillons de tissus émanant de dix donneurs.
• La LAM Foundation a pu soutenir divers projets pour un montant total de 810’000 $. Cette aide se répartit de manière suivante : bourses de recherche pour un total de 430’000 $; en outre, 200’000 $ ont été accordés au programme de soutien des patients, ainsi que 100’000 $ au centre de recherche sur les maladies orphelines de l’université de Pennsylvanie. Enfin, 80’000 $ sont allés à l’hôpital de l’enfance de Cincinnati et à son centre de recherche.
• Dans le domaine clinique, les Guidelines, soit directives élaborées par un comité international sur le traitement de la LAM, ont pu être présentées à des praticiens lors de quatre conférences médicales. En outre, un programme virtuel de formation continue relatif aux maladies pulmonaires rares a pu être lancé. Deux nouveaux centres de référence ont rejoint le réseau, à savoir une LAM Clinic à Gainesville, en Floride, et un hôpital de Varsovie (Pologne). Le médicament Sirolimus a été approuvé pour le traitement de la LAM dans les pays de l’Union européenne, ce qui fait passer à 38 le nombre des pays concernés.
• La LAM Foundation a organisé à Cincinnati la Conférence internationale de recherche sur les maladies pulmonaires rares et le LAMposium 2018, manifestations simultanées qui ont réuni 222 professionnels et 200 patientes LAM, et ont permis la collecte de 271’000 $ pour la recherche.
• La LAM Foundation était également présente au congrès international sur la Sclérose tubéreuse de Bourneville à Dallas, et, en Angleterre, à la conférence annuelle de l’association anglaise LAM Action.

En France, cette organisation américaine exemplaire a fortement influencé non seulement Michelle Gonsalves, qui s’en est inspirée lors de la fondation de l’association FLAM, mais aussi la regrettée Corine Durand, qui lui a succédé à la présidence, et qui cultivait des contacts étroits avec ce centre de référence américain.

 Comme l’a dit une patiente américaine, Betty Kaplan : « Par son existence même, la LAM Foundation nous a redonné espoir. Elle nous a conféré un visage et une voix. Nous ne sommes plus seules.»