Cette importante section est réservée aux ADHÉRENT(E)S qui, APRÈS S’ÊTRE CONNECTÉES avec leur mot de passe personnel, trouveront ici un grand nombre d’informations médicales ainsi que des articles touchant la vie de l’association. En voici la liste:
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Répartition géographique des adhérentes et des correspondantes de liaison
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Bureau: comptes-rendus des séances
Par souci de transparence, le Bureau a trouvé utile de communiquer le résumé des discussions menées lors de ses séances de travail, tout en respectant bien entendu la confidentialité qu’il doit à ses adhérentes. Les membres de l’Association FLAM seront ainsi mieux à même de juger du travail effectué par le président et les membres du Bureau.
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Conseils juridiques
De nombreux malades se retrouvent confrontés à divers questionnements et problèmes non médicaux, pour lesquels une association spécifique peut apporter une aide précieuse, voire des solutions. Suivez ce lien.
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Médical
Traductions de vidéoconférences
- Dr Nishant Gupta: Comprendre l’impact du Covid-19 sur les personnes atteintes de TSC et LAM (24 novembre 2020). Quels sont les risques qu’encourent les patientes LAM en cas de contamination Covid, quels sont les risques et bénéfices de médicaments tels que le sirolimus ou évérolimus, comment se positionner par rapport aux vaccins?
- Dr Ali Ataya: Au-delà de l’essoufflement: les manifestations extra-pulmonaires de la LAM (17 octobre 2020). Angiomyolipomes, lymphangioléiomyomes, hypertension pulmonaire et manifestations non-pulmonaires de la TSC.
- Dr Joseph Barney: LAM, grossesse et accouchement (12 septembre 2020). Les problèmes généraux qui peuvent toucher l’ensemble des femmes enceintes, et ceux qui sont plus spécifiquement liés à la LAM. La science fait heureusement de grands progrès.
- Dr Gupta: Quel avenir pour la LAM? (16 juillet 2020) (les progrès récents de la recherche permettent de grands espoirs).
- Dr Stephen Mammes: Des souris et des femmes : les mécanismes de la LAM(3 juin 2020).
- Dr Kathryn Wikenheiser-Brokamp: Les tissus LAM : une source d’information très précieuse (3 juin 2020).
- Dr Mary Beth Brown: Exercice physique et LAM : que savons-nous ? (6 mai 2020).
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RÉFÉRENCES MAJEURES
- ORPHALUNG
- Fiche ORPHANET décrivant la maladie
- PNDS Protocole national de diagnostic et de soins pour les maladies rares: Lymphangioléiomyomatose.
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PUBLICATIONS
- TOUS LES VACCINS RECOMMANDÉS AUX PATIENTES LAM (LAM Foundation américaine, consulté le 11 janvier 2021). Pour la version originale anglaise voir: Living with LAM.
- LAM, COVID-19 et immunosuppresseurs (SIROLIMUS, EVEROLIMUS). Etat de la question (résumé français de deux articles en anglais parus dans le American Journal of Medical Genetics en septembre 2020. (Les références précises sont données à la fin du texte).
- Effets du YOGA sur la capacité d’exercice chez les patientes LAM (résumé français). — Article original en anglais par XIANFENG LI et al., “Effects of yoga on exercise capacity…”, Orphanet Journal of Rare Diseases, 2020.
- Efficacité à long terme du SIROLIMUS et sécurité du traitement pour des patientes atteintes de lymphangioléiomyomatose (résumé français) – Article original en anglais par SIQI HU et al., “Long-term efficacy and safety of sirolimus therapy in patients with lymphangioleiomyomatosis”, Orphanet Journal of Rare Diseases, 2019.
- Avion et pneumothorax, CORDIER/COTTIN/LAZOR et al., Orphanet Journal of Rare Diseases, 2018.
- Lymphangioléiomyomatose : revue de la littérature illustrée par un cas, par Sophie EXCOFFIER, Olivier GUINAND et Thierry ROCHAT, Revue médicale suisse 2016, 12, pp. 1390-1393.
- Lymphangioléiomyomatose, par Romain LAZOR (Vivo2, Ligue pulmonaire suisse n° 2, 2006, pp. 12-13).
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Vidéos des présentations Lyon 2019
• Dr Kaïs AHMAD, pneumologue
• Dr Christine Rousset-Jablonski, gynécologue
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Conférences données au Lamposium 2018 de Cincinnati
- Glossaire et définitions utiles
- Cent choses à connaître sur la LAM
- Qu’est-ce que la LAM?
- Profiter de son expérience clinique
- Comprendre vos EFR
- Œstrogène et symptômes pulmonaires
- La transplantation pulmonaire
- Exercice et oxygène
- Gérer le stress
- Publications récentes et essais cliniques
- Etude clinique LAM-001
