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Agenda

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FLAM au Téléthon 2017 (photo Annie Simon)

RENCONTRES RÉGIONALES FLAM

18 mai 2019. Rencontre PACA à Cléon d’Andran (Drôme) . Contact: Marie Jodon

A fixer: Rencontre Occitanie. Contact: Marie-José Gissot

RÉUNION ANNUELLE FLAM

5-6 avril 2019, Rencontre annuelle FLAM à Lyon

Vous trouverez ici le bulletin d’inscription  en ligne.

AUTRES

  • 30 mars 2019: Rencontre régionale de l’Alliance des Maladies Rares à Nîmes, (9h15-16h30) à la maison des adolescents du Gard (34 ter rue Florian). Cette rencontre est ouverte aux associations membres de l’Alliance, aux personnes concernées par une maladie rare, à leur famille et leurs proches et à toute personne souhaitant s’informer sur les maladies rares. Cette journée permettra de présenter l’Alliance Maladies Rares, ses combats, ses actions, les enjeux actuels dans le domaine des maladies rares. L’après-midi sera consacrée aux échanges et discussion libre sur des problématiques qui vous concernent : les apports des régions sont vitaux pour l’Alliance, qui a impérativement besoin de nourrir ses réflexions et de prendre en compte l’expression des attentes et des besoins locaux.
  • 7 mai 2019, Colloque scientifique de la Fondation Maladies rares, Paris (Collège de France): “L’avancée de la recherche dans les maladies rares
  • Juin 2019: mois international de la LAM
  • 2019 Année européenne des maladies rares. Soutenez le projet et signez la pétition !
  • Journée internationale des maladies rares 2019: “De l’isolement au réseau”
    • 28 février 2019 à Strasbourg
    • 2 mars à Bâle pour les Suisses , organisée par Pro Raris

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