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Agenda

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FLAM au Téléthon 2017 (photo Annie Simon)

ENQUÊTE EURORDIS: VOTRE EXPÉRIENCE

Mars 2019: Eurordis effectue un nouveau sondage sur l’expérience des traitements pour les maladies rares et souhaite que le plus grand nombre de personnes possible y réponde. Vous pouvez le faire en ligne en suivant ce lien:  Sondage Eurordis

Vous êtes également invité(e) à diffuser cette information à travers vos réseaux.

Ce sondage international est en effet ouvert à toute personne vivant avec une maladie rare dans le monde ainsi qu’aux aidants et membres de leur famille. Il est disponible en 23 langues. Vos réponses vont aider à donner une vision actualisée des besoins non-satisfaits des personnes atteintes de maladies rares en termes de traitements.
En vous demandant si des traitements sont disponibles pour votre maladie, s’ils sont accessibles et si votre expérience vis-à-vis de ces traitements est positive ou négative, Eurordis sera en mesure de mieux comprendre votre expérience.
Y répondre ne prend pas plus de 10 minutes.  Les résultats seront envoyés à tous les répondants et disponibles pour votre pays, votre maladie ou groupe de maladies si le nombre de répondants le permet.
Eurordis partagera les résultats avec vous sous forme d’infographie que vous pourrez utiliser dans votre travail de plaidoyer.

RENCONTRES RÉGIONALES FLAM

18 mai 2019. Rencontre PACA à Cléon d’Andran (Drôme) . Rencontre annulée faute de participant(e)s et reportée sans doute en septembre prochain. Contact: Marie Jodon

A fixer: Rencontre Occitanie. Contact: Marie-José Gissot

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