FLAM a maintenant deux plateformes Facebook, l’une publique, l’autre privée.
Page publique. Cette page signale les actualités FLAM, les nouvelles contributions médicales figurant sur le site web, ou encore des informations générales relatives au Covid, aux vaccins et autres éléments d’intérêt général. Abonnez-vous à cette page (il suffit de la « liker » en tête de page, juste sous le bandeau) et vous serez informés automatiquement de tout changement.
Groupe privé. L’autre plateforme, confidentielle, est un groupe d’échanges privé réservé aux adhérentes, pour l’accès duquel il faut demander une autorisation au président Alain Mancel, à l’adresse: https://www.facebook.com/groups/FranceLAM
RESPFIL, 9e JOURNÉE ANNUELLE 24 SEPTEMBRE 2024
Alain Mancel, président de FLAM, et Jean-Pierre de Nicolini, membre du Bureau, ont participé à cette journée à Paris et nous transmettent l’information ci-dessous. Nous les en remercions.
Au programme, trois sessions de discussions:
- 1) un coup d’œil rétrospectif sur les importants acquis de ces 10 ans, et un coup d’œil prospectif sur les contours et axes du 4e Plan National Maladies Rares (PNMR4)
2) Les lauréats de l’appel à projets recherche 2022
3) Le Parcours Patient, notamment avec la présentation d’un programme d’activité physique adaptée (Association « Siel Bleu »)
La synthèse de cette journée en donne une bonne idée. Elle fournit aussi des liens vers les enregistrements vidéo de certaines conférences, notamment celle du Prof. Vincent Cottin, qui donne un large survol des activités du centre Orphalung, Centre de référence des maladies rares à Lyon, qu’il dirige.
BUREAU
16 novembre 2024, en Zoom
MARCHE DES MALADIES RARES, PARIS, 30 novembre 2024
FLAM INFOS
Le FLAM Infos 68 (juillet 2024) est sorti ! Un grand merci à Cécile Constant, qui se charge de la mise en pages de notre bulletin, et merci à toutes les personnes qui ont contribué à sa préparation. Les adhérentes le trouveront sous l’onglet « Membres ».
Le prochain numéro sortira en janvier 2025. Pour cette nouvelle édition, veuillez faire parvenir vos textes et illustrations à Cécile Constant . Délai: 1er décembre 2024.
NOUS AVONS BESOIN DE VOS CONTRIBUTIONS. FLAM VIT PAR VOUS ET POUR VOUS. D’avance GRAND MERCI!
La collection complète des Flam infos est consultable dans l’onglet « Membres » réservé aux adhérentes.
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APPEL à PROJET DE RECHERCHE
La Fondation du Souffle maintient l’appel à projets « Lymphangioléiomyomatose – LAM 2024 », financé par un legs en mémoire d’une patiente décédée de cette maladie. A la date de son lancement, cet appel à projets est doté d’une somme de 135 000 €.
