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Agenda

Agenda

FLAM au Téléthon 2017 (photo Annie Simon)

RÉUNION ANNUELLE FLAM

17-18 avril 2020 à MARSEILLE (une date à retenir!)

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PROCHAINES RÉUNIONS DE BUREAU

Samedi 18 janvier 2020, 9H30 à 16H30

samedi 21 mars 2020, 9H30 à 16H30

(Notre lieu habituel de réunion: Alliance des Maladies Rares, 96, rue Didot, Paris – 01 56 53 53 40)

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MARCHE DES MALADIES RARES

7 décembre 2019 , marche de 7-8 km dans les rues de Paris, organisée par l’Alliance des Maladies Rares. Rendez-vous à 13 h. au Jardin du Luxembourg.

RENCONTRES RÉGIONALES FLAM

A fixer: Rencontre PACA. Contact: Marie Jodon

A fixer: Rencontre Occitanie. Contact: Marie-José Gissot

ALLIANCE MALADIES RARES

  • Journées régionales réservées aux familles et associations

TOURS le 16/11/19 de 10H00 à 16H00 salle Anatole France, Place Jean
Jaurès à la mairie de TOURS
LILLE le 30/11/19 de 10H00 à 16H00 au Grand Palais, 1 Bd des Cités
Unies à LILLE

  • Journée maladies rares à RENNES “mieux les connaître, mieux orienter.”

RENNES le 22/11/19 de 09H00 à 16H30 Maison des Associations, 6,
Cours des Alliés, à RENNES.

Voir aussi les Actualités sur le site Maladies rares

ENQUÊTE EURORDIS: VOTRE EXPÉRIENCE

Mars 2019: Eurordis effectue un nouveau sondage sur l’expérience des traitements pour les maladies rares et souhaite que le plus grand nombre de personnes possible y réponde. Vous pouvez le faire en ligne en suivant ce lien:  Sondage Eurordis

Vous êtes également invité(e) à diffuser cette information à travers vos réseaux.

Ce sondage international est en effet ouvert à toute personne vivant avec une maladie rare dans le monde ainsi qu’aux aidants et membres de leur famille. Il est disponible en 23 langues. Vos réponses vont aider à donner une vision actualisée des besoins non-satisfaits des personnes atteintes de maladies rares en termes de traitements.
En vous demandant si des traitements sont disponibles pour votre maladie, s’ils sont accessibles et si votre expérience vis-à-vis de ces traitements est positive ou négative, Eurordis sera en mesure de mieux comprendre votre expérience.
Y répondre ne prend pas plus de 10 minutes.  Les résultats seront envoyés à tous les répondants et disponibles pour votre pays, votre maladie ou groupe de maladies si le nombre de répondants le permet.
Eurordis partagera les résultats avec vous sous forme d’infographie que vous pourrez utiliser dans votre travail de plaidoyer.

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