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Agenda

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FLAM au Téléthon 2017 (photo Annie Simon)

JUIN 2019: MOIS DE LA LAM

En 2001, la Coalition Mondiale des Patientes LAM (Worldwide LAM Patient Coalition, WLPC) a choisi la date du 1er juin comme Journée mondiale de la LAM. Ce projet a regroupé 21 associations de patientes LAM, qui se sont mises à travailler ensemble pour faire connaître la LAM tout autour du globe.

En 2017, le WLPC a décidé de désigner tout le mois de JUIN comme MOIS de la LAM. Ceci permet d’étendre les possibilités de sensibiliser à cette maladie, au travers de collectes, de blogs, d’informations diverses.

Rejoignez le mouvement en juin 2019. Avec votre aide, nous aurons un impact encore plus fort cette année. Il y a divers moyens d’aider à la sensibilisation à la LAM

1             Durant le mois de juin, vous pouvez placer le logo WWLAM sur votre profil sur les médias sociaux.

2             Informez vos fournisseurs de santé en distribuant le dépliant FLAM et en signalant à vos médecins les directives internationales pour le diagnostic et le traitement de la LAM (European Respiratory Society guidelines for the diagnosis and management of lymphangioleiomyomatosis).

3             Encouragez vos familles et amis à faire un don pour la recherche et le soutien des patientes LAM. Un projet de lettre est à votre disposition, que vous pouvez modifier à votre guise.

4             Contactez votre presse et télévision locale pour partager plus largement votre expérience de la LAM.

5             Partagez et faites connaître le site web de FLAM (www.francelam.org) pour faire mieux connaître cette maladie.

ENGAGEZ-VOUS!!


ENQUÊTE EURORDIS: VOTRE EXPÉRIENCE

Mars 2019: Eurordis effectue un nouveau sondage sur l’expérience des traitements pour les maladies rares et souhaite que le plus grand nombre de personnes possible y réponde. Vous pouvez le faire en ligne en suivant ce lien:  Sondage Eurordis

Vous êtes également invité(e) à diffuser cette information à travers vos réseaux.

Ce sondage international est en effet ouvert à toute personne vivant avec une maladie rare dans le monde ainsi qu’aux aidants et membres de leur famille. Il est disponible en 23 langues. Vos réponses vont aider à donner une vision actualisée des besoins non-satisfaits des personnes atteintes de maladies rares en termes de traitements.
En vous demandant si des traitements sont disponibles pour votre maladie, s’ils sont accessibles et si votre expérience vis-à-vis de ces traitements est positive ou négative, Eurordis sera en mesure de mieux comprendre votre expérience.
Y répondre ne prend pas plus de 10 minutes.  Les résultats seront envoyés à tous les répondants et disponibles pour votre pays, votre maladie ou groupe de maladies si le nombre de répondants le permet.
Eurordis partagera les résultats avec vous sous forme d’infographie que vous pourrez utiliser dans votre travail de plaidoyer.


RENCONTRES RÉGIONALES FLAM

A fixer: Rencontre PACA. Sans doute en septembre. Contact: Marie Jodon

A fixer: Rencontre Occitanie. Contact: Marie-José Gissot


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