Unsupported Screen Size: The viewport size is too small for the theme to render properly.

L’association

L’association

Historique

La LAM est une maladie rare, évolutive, qui peut s’avérer grave. Aucun moyen de guérison n’existe à ce jour. Les femmes qui en sont atteintes se trouvent de ce fait dans un grand isolement et dans une situation de détresse souvent très difficiles à supporter.

C’est pour briser cet isolement que l’association FLAM a été créée en juillet 2001 à Tours. Michelle Gonsalves, fondatrice et première présidente, s’est inspirée de sa visite à la LAM Foundation à Cincinnati (USA), où elle a trouvé un grand réconfort à pouvoir enfin échanger avec des «consœurs» éprouvant les mêmes difficultés. Rappelons que la LAM Foundation a été créée en 1995 par le pneumologue Dr Francis McKormack et par Sue Bryne, mère d’Andrea, une jeune femme diagnostiquée LAM. Cette maladie, aux mécanismes pratiquement inconnus à l’époque, était alors sans aucun traitement. Près d’un quart de siècle plus tard, des progrès considérables ont été réalisés grâce à la LAM Foundation qui a su mobiliser les milieux politiques et fédérer des scientifiques du monde entier par le financement de nombreuses recherches et essais cliniques.

Lors de la toute première réunion de l’association française, quinze personnes étaient présentes (dont six patientes). Au 31 octobre 2018, le nombre de malades adhérentes ayant payé leur cotisation s’élève à 122 dont 79 malades. En effet, de nombreuses personnes non malades nous ont rejointes. Il s’agit la plupart du temps de proches (conjoints, parents, amis) qui expriment ainsi leur solidarité de façon concrète.

Nantes 2014. Groupe des patientes avec Corine Durand et, à sa droite, Dominique, l’unique patient masculin recensé en France (photo Annie Simon).

Les principaux buts de FLAM sont de rassembler le plus possible de patientes de langue française, d’informer sur la maladie, d’offrir un espace où l’on peut  partager préoccupations et expériences, enfin de soutenir les patientes dans la mesure du possible.

Nous nous efforçons en effet de faire connaître cette maladie en utilisant tous les supports de presse accessibles, ainsi que les sites internet consacrés aux associations de malades et aux maladies rares. Nous voulons sensibiliser le corps médical, les pouvoirs publics et l’opinion publique sur la nécessité urgente d’accélérer la recherche afin de trouver un traitement efficace, porteur d’espoir de guérison.

Dans sa collaboration avec les médecins et centres de référence, FLAM souligne l’apport déterminant des patientes, qui, avec leur vécu, leurs résultats médicaux, leur participation à des essais cliniques et leurs contributions aux banques de données génétiques sont des partenaires étroitement associées aux progrès de la recherche.

Nous sommes également en contact avec les associations étrangères à vocation similaire, avec lesquelles nous partageons des informations.

Vous trouverez ci-dessous les chapitres suivants:

  • Pourquoi adhérer à FLAM?
  • Statuts de l’association FLAM
  • Le Conseil scientifique
  • Le Bureau
  • Le réseau des correspondantes régionales
  • Le réseau des référentes téléphoniques
  • Dons et références bancaires
L’association FLAM offre aux patientes et à leur proches une bouffée d’air frais, ainsi que du recul et une vue d’ensemble.

Pourquoi adhérer à FLAM ?

FLAM encourage vivement les patientes à adhérer à l’association, car le contact, les échanges et le soutien mutuel se révèlent des alliés précieux dans l’adversité. Pour commencer, un simple contact n’engage à rien et peut vous aider à sortir d’un certain isolement.

Bientôt, les raisons suivantes montrent qu’il vaut la peine d’adhérer:

  • pour avoir l’opportunité d’échanger avec des femmes ayant le même vécu que vous, avec lesquelles vous pourrez dialoguer ;
  • pour bénéficier des plus récentes informations sur la maladie, centralisées par l’association, ainsi que des démarches collectives qui peuvent être entreprises en faveur des patientes (par exemple, la prise en charge par la sécurité sociale du vaccin antigrippe) ;
  • pour bénéficier des publications diffusées par FLAM ;
  • pour apporter à l’association, donc aux autres patientes, votre expérience ;
  • pour accroître la représentativité de l’association vis-à-vis du corps médical, des pouvoirs publics et de l’opinion publique ;
  • pour soutenir notre action en faveur d’une meilleure prise en charge de la maladie dans son ensemble.
Lyon 2017, les patientes et quelques proches (photo Annie Simon).

Statuts de l’association FLAM

Cliquez pour consulter les statuts de l’association Statuts FLAM du 8 avril 2018

Le conseil scientifique

  • Professeur Jean-François CORDIER – pneumologue – Lyon.
  • Professeur Vincent COTTIN – pneumologue – Lyon.
  • Docteur Alain HALOUN – pneumologue – Nantes.
  • Docteur Jacques LACRONIQUE – pneumologue – Paris.
  • Docteur Romain LAZOR – pneumologue – Lyon et Lausanne (Suisse).
  • Docteur Violette LECLERC – consultante recherche biomédicale – Paris.
  • Professeur Thierry URBAN – pneumologue – Angers.
  • Professeur Dominique VALEYRE – pneumologue – Bobigny.

Le Bureau

4, Rue des Vieux-Moulins, 56680 PLOUHINEC

Tél: 06 21 20 63 81
alain.mancel@francelam.org

VICE-PRESIDENTE

44, rue Madon,
13005 MARSEILLE

Tél. 04 91 42 61 30
marie.jodon@francelam.org

TRESORIERE

22, Allée d’Argenson, 93190 LIVRY-GARGAN

Tél : 06 82 26 42 86
annie.simon@francelam.org

19, rue Louis-Castex, 31120 PINSAGUEL

Tél : 06 68 04 74 58
marie-jose.gissot@francelam.org

    Tél : 06 85 16 22 48
    edith.henry@francelam.org

    Tél : 02 97 82 20 61
    marie-helene.mancel@francelam.org

      Le réseau des référentes téléphoniques

      Pour aider les patientes touchées par la LAM, l’association FLAM a mis en place les structures d’un réseau national de patientes en divisant la surface du territoire par régions, selon le nombre de patientes.

      Une correspondante régionale est  une responsable qui cultive le contact avec les patientes de sa région et organise, selon les circonstances, une ou plusieurs rencontres régionales par année. Ces réunions offrent l’opportunité d’échanger avec d’autres patientes vivant dans un périmètre relativement rapproché et discuter des thèmes qui vous sont proches.

      Vous êtes bienvenue pour assister à une réunion dans n’importe quelle région. Parents et amis sont également encouragés à participer à ces réunions régionales.

      Les référentes téléphoniques (qui sont souvent des correspondantes régionales par manque de volontaires) sont des personnes disponibles et prêtes à discuter avec des patientes et prendre de leurs nouvelles, mais qui n’organisent pas de rencontres.

      • Bretagne: Marie-Hélène Mancel (02 97 82 20 61)
      • Pays-de-la-Loire: Marie-Hélène Mancel (02 97 82 20 61)
      • Normandie: Marie-Hélène Mancel (02 97 82 20 61)
      • Hauts-de-France: Cécile Constant  (06 68 04 74 58) et Annie Simon (06 82 26 42 86)
      • Île-de-France: Cécile Constant (06 68 04 74 58) et Annie Simon (06 82 26 42 86)
      • Grand-Est: Marie Jodon (04 91 42 61 30)
      • Bourgogne et Franche-Comté: Marie Jodon (04 91 42 61 30)
      • Centre: Marie-Hélène Mancel (02 97 82 20 61)
      • Nouvelle Aquitaine: Marie-José Gissot (05 61 7238 85 / 06 77 21 61 14)
      • Occitanie: Marie-José Gissot (05 61 7238 85 / 06 77 21 61 14)
      • Auvergne-Rhône-Alpes: Edith Henry (06 85 16 22 48) et Marie Jodon (04 91 42 61 30)
      • Provence-Alpes-Côte d’Azur: Edith Henry (06 85 16 22 48) et Marie Jodon (04 91 42 61 30)
      • Corse: Edith Henry (06 85 16 22 48) et Marie Jodon (04 91 42 61 30)

      Correspondantes régionales

      Le réseau des patientes FLAM s’efforce de faire en sorte que toutes les personnes atteintes de LAM reçoivent l’attention qu’elles méritent. N’hésitez pas à prendre contact avec une correspondante régionale pour toute question que vous pourriez vous poser.

      Dans les régions encore dépourvues de correspondantes, des volontaires sont recherchées pour occuper un tel poste. Prenez courage! c’est pour la bonne cause et l’union fait la force!

      Mettez à jour votre navigateur Internet !

      Rejoignez l’association pour vous informer, pour échanger et partager! Rencontrez les autres adhérents pour témoigner de votre expérience et trouver des solutions aux difficultés de la vie. Une équipe enthousiaste et chaleureuse vous attend!

      DONS

      L’Association FLAM est une organisation sans but lucratif. Elle est au service des patientes francophones atteintes de lymphangioleiomyomatose, une maladie rare d’origine génétique qui peut prendre des formes graves et est actuellement incurable. FLAM s’engage pour la diffusion de l’information, le soutien aux malades et à leurs proches. Dans ce but, FLAM entretient des contacts étroits avec le monde médical, politique et administratif, ainsi qu’avec celui de la recherche, pour trouver, à terme, un traitement permettant de guérir cette affection. Votre don apportera un soutien essentiel à cette action. Tous les dons seront utilisés directement dans ce but.

      Références bancaires

      Vous pouvez directement faire un don ou adhérer à l’association via le site, ou vous avez la possibilité de faire le virement vous même avec les références bancaires ci-dessous

      TRESORIERE

      Annie SIMON
      22, Allée d’Argenson
      93190 LIVRY GARGAN
      Tél : 06 82 26 42 86
      annie.simon@francelam.org

      CAISSE EPARGNE – ILE DE FRANCE (60)
      CE ILE-DE-FRANCE
      LIVRY-GARGAN
      IBAN : FR76 1751 5900 0008 0099 2898 460
      BIC : CEPAFRPP751
      Numéro de compte : 08009928984 clé 60
      ASSOCIATION FLAM
      chez M. Alain Mancel, 4 rue des Vieux-Moulins
      56680 PLOUHINEC

      Categories

      Les derniers membres actifs

      Illustration du profil de HENRY
      Illustration du profil de MANCEL
      Illustration du profil de TARNOT

      Merci pour votre soutien