Courage!

[BISSEGGER]

J’aimerais donner ici un encouragement à toutes les personnes nouvellement diagnostiquées. Je sais quel choc le diagnostic représente, souvent après une longue errance, lorsque l’on vous annonce que vous êtes atteintes d’une maladie rare et incurable. J’ai moi-même pris ce coup de poing dans l’estomac en 2010, le pneumologue nous annonçant sans ambages (à moi et à mon mari) que, statistiquement, l’espérance de vie à partir du diagnostic était de cinq ans… Dix ans plus tard, je suis toujours là et me porte plutôt bien car ma maladie est stable. Je suis sans traitement particulier et vis normalement, en sachant bien entendu que j’ai beaucoup de chance. Ceci pour dire aux nouvelles adhérentes que chaque cas est particulier, que l’espoir est toujours permis. Chaque personne, au diagnostic, est obligée de digérer le choc, de passer de l’état de bien portant, de « normal » en quelque sorte, à l’état de malade chronique. Ce n’est pas facile et cela demande un temps d’adaptation. Mais l’être humain est ainsi fait qu’il s’habitue heureusement à tout, car nos capacités de résilience sont insoupçonnées. Un côté positif de la maladie est qu’elle nous apprend à apprécier encore plus le moment présent, à profiter du « ici et maintenant » en sachant que, pour chaque être vivant (en bonne santé ou non !), la vie est un cadeau quotidien, dont il faut profiter au mieux. En outre, la recherche a fait des progrès considérables ces dernières années. Non seulement on a compris en partie mécanisme de cette maladie d’origine génétique, mais on a trouvé un médicament capable de la ralentir notablement. Les recherches continuent de manière intensive, avec des scientifiques du monde entier qui s’efforcent d’améliorer les traitements. Courage donc à nos sœurs Flamistes, la vie continue et tous les espoirs sont permis ! Rosemary Bissegger

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