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VIE QUOTIDIENNE
GUIDE DE LA LAM
Le guide de la LAM : manuel pour les patientes et leurs proches. Traduction du LAM Book (2016), ouvrage édité par la LAM Foundation USA. L’association FLAM en a publié une traduction en mars 2021 qui est offerte aux adhérentes.
Bonnes pratiques en cas d’urgence. L’organisation ORPHANET (Le portail des maladies rares et des médicaments orphelins) a élaboré une fiche d’information que vous pouvez télécharger ici
Comme on ne sait jamais ce qui peut arriver, il peut être utile que vous portiez sur vous une CARTE D’URGENCE fournissant les principales informations au médecin ou au service d’urgence. Vous pouvez la télécharger ici.
FLAM INFOS
- Flam Infos, le bulletin d’information de l’association, est réservé aux adhérentes à jour de cotisation. Vous en trouverez la collection complète sous l’onglet « Membres », tout au bas du menu déroulant.
- Bulletin de recherche Filière Respifil; Spécial ERS (Congrès European Respiratory Society 2019) (à lire en ligne)
RÉFÉRENCES MAJEURES
Fiche Orphanet décrivant la maladie
Fiche d’information élaborée par la European Lung Foundation et la European Respiratory Society
Lignes directrices (Guidelines) émises par la American Thoracic Society pour le traitement de la LAM
Site internet de la European Lung Foundation dédié aux patientes LAM
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BIBLIOTHÈQUE LAMISTE
Enfants
Christine Miot-Bruneau, Pshhhhtt ! (manque pas d’air…), chez l’auteur, éd. 2023, 16 p.
Adultes
Priorités LAM. Le point de vue des patientes (enquête internationale de 2014, publiée en 2016, avec quelques remarques critiques de 2024)
Françoise Licope et Claudia Lessert, Objectif Souffle, Livre de bord du malade respiratoire chronique, Editions Planète Santé2016, 248 p., ISBN 978-2-88941-024-8 (informations médicales et pratiques).
Havi Carel, La maladie : le cri de la chair, Editions Vrin, Paris 2022, 166 p., ISBN 9782711629374 (témoignage d’une patiente LAM philosophe).
Sophie Tran Van, Emmanuel Goldberg, La Thérapie de la dernière chance. Une patiente et son psy témoignent, Éditions Odile Jacob 2019, 288 p. (EAN : 9782738149213).
En anglais
Laura Esther Wolfson, For Single Mothers Working as Train Conductors, University of Iowa Press, 2018, ISBN 978-1-60938-581-1 (poignant témoignage d’une patiente LAM; immersion dans la culture française, russe et juive).
Paul Arnold, Breathe Easy, Strategic Book Publishing & Rights Agency, 2011, 190 p. (ISBN 978-1609763367) (la dernière année de la vie de Melissa (1975-2008), épouse de l’auteur, qui a découvert sa LAM associée à la STB lors d’un scan de contrôle, à la 13e semaine de sa grossesse, en août 2007).
Sara Lawler Smith, Gasping for Air. My Chaotic Journey Through Diagnosis, Despair, and Hope, Atmosphere Press, 2023, 230 p. (La vie d’une jeune femme active, de 32 ans, prend soudain une toute autre tournure à l’occasion d’un pneumothorax…)
PUBLICATIONS SCIENTIFIQUES
- Heng-Jia Liu, Elizabeth P. Henske, Protéine de liaison à la vitamine D : un nouveau biomarqueur de la gravité de la maladie dans la lymphangioléiomyomatose, European Respiratory Journal 2018 52
- Prof. Vincent Cottin. FLASH SUR COVID-19 ET LYMPHANGIOLÉIOMYOMATOSE : L’EXPÉRIENCE DES CENTRES SPÉCIALISÉS (article paru dans Flam Infos 63, janvier 2022)
- Première RÉSOLUTION DES NATIONS-UNIES visant à « Relever les défis auxquels sont confrontés les personnes vivant avec une maladie rare et leurs Familles » (16 décembre 2021)
- IMPACT DU COVID SUR LE PROGRAMME DE TRANSPLANTATION PULMONAIRE EN FRANCE traduction française d’un article du Dr Camille LEGEAI paru dans Respiratory Medicine and Research 78 (2020) publié en ligne 8 mai 2020.
- RESVÉRATROL: UNE SOURCE D’ESPOIR? (résumé en français sur la recherche de nouvelles applications thérapeutiques, notamment pour la LAM)
- RESVÉRATROL : UNE CONTRIBUTION AU TRAITEMENT DE LA LAM ? Version originale de l’article en anglais
- LAM, COVID-19 et immunosuppresseurs (SIROLIMUS, EVEROLIMUS). État de la question Résumé français de deux articles en anglais parus dans le American Journal of Medical Genetics en septembre 2020 (les références précises sont données en fin de texte).
- Effets du YOGA sur la capacité d’exercice chez les patientes LAM (résumé français). — Article original en anglais par XIANFENG LI et al., “Effects of yoga on exercise capacity…”, Orphanet Journal of Rare Diseases, 2020.
- Efficacité à long terme du SIROLIMUS et sécurité du traitement pour des patientes atteintes de lymphangioléiomyomatose (résumé français) – Article original en anglais par SIQI HU et al., Long-term efficacy and safety of sirolimus therapy in patients with lymphangioleiomyomatosis, Orphanet Journal of Rare Diseases, 2019.
- Avion et pneumothorax, CORDIER/COTTIN/LAZOR et al., Orphanet Journal of Rare Diseases, 2018.
- Lymphangioléiomyomatose : revue de la littérature illustrée par un cas, par Sophie EXCOFFIER, Olivier GUINAND et Thierry ROCHAT, Revue médicale suisse 2016, 12, pp. 1390-1393.
- Lymphangioléiomyomatose, par Romain LAZOR (Vivo2, Ligue pulmonaire suisse n° 2, 2006, pp. 12-13).
- Priorités LAM. Le point de vue des patientes (enquête internationale de 2014, publiée en 2016, avec quelques remarques critiques de 2024)
