La LAM est une maladie rare, évolutive, qui peut s’avérer grave. Aucun moyen de guérison n’existe à ce jour. Les femmes qui en sont atteintes se trouvent de ce fait dans un grand isolement et dans une situation de détresse souvent très difficiles à supporter.

C’est pour briser cet isolement que l’association FLAM a été créée en juillet 2001 à Tours. Michelle Gonsalves, fondatrice et première présidente, s’est inspirée de sa visite à la LAM Foundation à Cincinnati (USA), où elle a trouvé un grand réconfort à pouvoir enfin échanger avec des «consœurs» éprouvant les mêmes difficultés. Rappelons que la LAM Foundation a été créée en 1995 par le pneumologue Dr Francis McCormack et par Sue Bryne, mère d’Andrea, une jeune femme diagnostiquée LAM. Cette maladie, aux mécanismes pratiquement inconnus à l’époque, était alors sans aucun traitement. Près d’un quart de siècle plus tard, des progrès considérables ont été réalisés grâce à la LAM Foundation qui a su mobiliser les milieux politiques et fédérer des scientifiques du monde entier par le financement de nombreuses recherches et essais cliniques.

Lors de la toute première réunion de l’association française, quinze personnes étaient présentes (dont six patientes). Depuis, l’association s’est étoffée, notamment grâce à l’engagement des membres du bureau, sous la direction créative et dynamique de nos vénérés et très appréciés présidents, Michelle GONSALVES (2001-+2008), de Corine DURAND (2008-+2015), de Véronique WAHLE (2016-2018), Alain MANCEL (2018-    ).

Au 31 décembre 2023, l’association compte 197 adhérents, dont 138 patientes. De nombreuses personnes non malades nous ont rejointes. Il s’agit la plupart du temps de proches (conjoints, parents, amis) qui expriment ainsi leur solidarité de façon concrète.

Les principaux buts de FLAM sont de rassembler le plus possible de patientes de langue française, d’informer sur la maladie, d’offrir un espace où l’on peut  partager préoccupations et expériences, enfin de soutenir les patientes dans la mesure du possible.

Nous nous efforçons en effet de faire connaître cette maladie en utilisant tous les supports de presse accessibles, ainsi que les sites internet consacrés aux associations de malades et aux maladies rares. Nous voulons sensibiliser le corps médical, les pouvoirs publics et l’opinion publique sur la nécessité urgente d’accélérer la recherche afin de trouver un traitement efficace, porteur d’espoir de guérison.

Le logo de FLAM a été renouvelé en 2012. Il est bien entendu repris sur la page d’accueil du présent site web, qui a été refait à neuf en 2018. Le nuage précédemment représenté a été abandonné pour une illustration plus moderne montrant, comme le dit Corine Durand, la regrettée présidente de l’époque : « les 200 ‘indiennes’ qui attendent toujours un traitement ». Les papillons de la frise symbolisent à la fois le souffle et la métamorphose (ils vont vers le ciel), et la chaîne des solidarités (l’effet papillon) : car « même pour l’envol d’un papillon, l’ensemble du ciel est nécessaire » (Paul Claudel). Voir Flam Infos n° 40, juin 2012).

Dans sa collaboration avec les médecins et centres de référence, FLAM souligne l’apport déterminant des patientes, qui, avec leur vécu, leurs résultats médicaux, leur participation à des essais cliniques et leurs contributions aux banques de données génétiques sont des partenaires étroitement associées aux progrès de la recherche.

Nous sommes également en contact avec les associations étrangères à vocation similaire, avec lesquelles nous partageons des informations.

Vous trouverez ci-dessous les chapitres suivants:

• Pourquoi adhérer à FLAM?
• Statuts de l’association FLAM
• Règlement intérieur FLAM
• Le Conseil scientifique
• Le Bureau
• Le réseau des correspondantes régionales
• Le réseau des référentes téléphoniques
• Dons et références bancaires

Statuts et règlement intérieur de l’association FLAM

Cliquez pour consulter les statuts de l’association Statuts FLAM 2022

Cliquez pour consulter le règlement intérieur de l’association:  Règlement intérieur du 28 janvier 2023

Le conseil scientifique

• PRÉSIDENT: Pr Vincent COTTIN – pneumologue à Lyon.
• SECRÉTAIRE: Pr Thierry URBAN, pneumologue à Angers.
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• MEMBRES
• Dr Dany BAUD, pneumologue à Issy-les-Moulineaux.
• Pr Sylvain MARCHAND-ADAM, pneumologue à Tours.
• Pr Hilario NUNES, pneumologue à Bobigny.
• Dr Christine ROUSSET JABLONSKI, gynécologue à Lyon.
• Mr Stéphane VAGNARELLI, psychologue à Bobigny.

ainsi que Mr Alain MANCEL, Président et deux membres de l’association FLAM.