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Cher (ère) XXX  (nom de l’ami(e), famille, connaissance)

    Le mois de juin est le mois dédié à la lymphangioléiomyomatose (LAM), une maladie grave et rare qui ne frappe en principe que des femmes, essentiellement jeunes. Cette maladie détruit peu à peu les poumons et peut provoquer aussi des atteintes du système lymphatique et aux reins.

    Racontez votre histoire ici, si vous le souhaitez

Cette maladie rare (3-5 cas par million de femmes) touche environ 320 patientes en France. Dans le monde entier, cette maladie n’a été diagnostiquée que chez environ 3500 femmes, vu la difficulté du diagnostic. Mais on suppose que sur l’ensemble du globe 250’000 personnes sont touchées par la LAM, même si leurs symptômes n’ont pas été reconnus ou ont été mal interprétés.

    Il n’y a pour l’instant pas de traitement qui permette de guérir cette affection, mais la LAM bénéficie depuis peu d’un médicament permettant de ralentir la maladie. Les patientes ont  souvent besoin du soutien de l’oxygénothérapie, voire, en dernier recours, de la transplantation pulmonaire.

JUIN ; le mois de la LAM, doit contribuer à faire mieux connaître la lymphangioléiomyomatose, cette maladie au nom imprononçable! Dans ce but, je me joins à d’autres patientes, à leurs familles et amis, aux scientifiques et cliniciens qui travaillent à trouver une solution.

    Je n’aurais pas volontairement choisi de faire partie de la communauté des patientes LAM, mais je suis fière, malgré tout, d’appartenir à un groupe de femmes déterminées à faire mieux connaître cette maladie. Vous trouverez des renseignements supplémentaires sur le site web de l’Association FLAM www.francelam.org

   Je vous remerice de votre intérêt..

    Avec mes meilleures salutations,

                                                                                            Signature