Historique
La LAM est une maladie rare, évolutive, qui peut s’avérer grave. Aucun moyen de guérison n’existe à ce jour. Les femmes qui en sont atteintes se trouvent de ce fait dans un grand isolement et dans une situation de détresse souvent très difficiles à supporter.
C’est pour briser cet isolement que l’association FLAM a été créée en juillet 2001 à Tours. Michelle Gonsalves, fondatrice et première présidente, s’est inspirée de sa visite à la LAM Foundation à Cincinnati (USA), où elle a trouvé un grand réconfort à pouvoir enfin échanger avec des «consœurs» éprouvant les mêmes difficultés. Rappelons que la LAM Foundation a été créée en 1995 par le pneumologue Dr Francis McCormack et par Sue Bryne, mère d’Andrea, une jeune femme diagnostiquée LAM. Cette maladie, aux mécanismes pratiquement inconnus à l’époque, était alors sans aucun traitement. Près d’un quart de siècle plus tard, des progrès considérables ont été réalisés grâce à la LAM Foundation qui a su mobiliser les milieux politiques et fédérer des scientifiques du monde entier par le financement de nombreuses recherches et essais cliniques.
Lors de la toute première réunion de l’association française, quinze personnes étaient présentes (dont six patientes). Depuis, l’association s’est étoffée, notamment grâce à l’engagement des membres du bureau, sous la direction créative et dynamique de nos vénérés et très appréciés présidents, Michelle GONSALVES (2001-+2008), de Corine DURAND (2008-+2015), de Véronique WAHLE (2016-2018), Alain MANCEL (2018- ).
Au 31 décembre 2023, l’association compte 197 adhérents, dont 138 patientes. De nombreuses personnes non malades nous ont rejointes. Il s’agit la plupart du temps de proches (conjoints, parents, amis) qui expriment ainsi leur solidarité de façon concrète.
Les principaux buts de FLAM sont de rassembler le plus possible de patientes de langue française, d’informer sur la maladie, d’offrir un espace où l’on peut partager préoccupations et expériences, enfin de soutenir les patientes dans la mesure du possible.
Nous nous efforçons en effet de faire connaître cette maladie en utilisant tous les supports de presse accessibles, ainsi que les sites internet consacrés aux associations de malades et aux maladies rares. Nous voulons sensibiliser le corps médical, les pouvoirs publics et l’opinion publique sur la nécessité urgente d’accélérer la recherche afin de trouver un traitement efficace, porteur d’espoir de guérison.
Le logo de FLAM a été renouvelé en 2012. Il est bien entendu repris sur la page d’accueil du présent site web, qui a été refait à neuf en 2018. Le nuage précédemment représenté a été abandonné pour une illustration plus moderne montrant, comme le dit Corine Durand, la regrettée présidente de l’époque : « les 200 ‘indiennes’ qui attendent toujours un traitement ». Les papillons de la frise symbolisent à la fois le souffle et la métamorphose (ils vont vers le ciel), et la chaîne des solidarités (l’effet papillon) : car « même pour l’envol d’un papillon, l’ensemble du ciel est nécessaire » (Paul Claudel). Voir Flam Infos n° 40, juin 2012).
Dans sa collaboration avec les médecins et centres de référence, FLAM souligne l’apport déterminant des patientes, qui, avec leur vécu, leurs résultats médicaux, leur participation à des essais cliniques et leurs contributions aux banques de données génétiques sont des partenaires étroitement associées aux progrès de la recherche.
Nous sommes également en contact avec les associations étrangères à vocation similaire, avec lesquelles nous partageons des informations.
Vous trouverez ci-dessous les chapitres suivants:
- Pourquoi adhérer à FLAM?
- Statuts de l’association FLAM
- Règlement intérieur FLAM
- Le Conseil scientifique
- Le Bureau
- Le réseau des correspondantes régionales
- Le réseau des référentes téléphoniques
- Dons et références bancaires
Pourquoi adhérer à FLAM ?
FLAM encourage vivement les patientes à adhérer à l’association, car le contact, les échanges et le soutien mutuel se révèlent des alliés précieux dans l’adversité. Pour commencer, un simple contact n’engage à rien et peut vous aider à sortir d’un certain isolement.
La cotisation simple est de 33€ et de 55€ pour une adhésion de couple (pour les primo-adhérentes inscrites à l’association FLAM après le 1er juillet de l’année en cours, la cotisation pour l’année en cours est réduite: simple 15€, et couple 25€).
Bientôt, les raisons suivantes montrent qu’il vaut la peine d’adhérer:
- pour avoir l’opportunité d’échanger avec des femmes ayant le même vécu que vous, avec lesquelles vous pourrez dialoguer ;
- pour bénéficier des plus récentes informations sur la maladie, centralisées par l’association, ainsi que des démarches collectives qui peuvent être entreprises en faveur des patientes (par exemple, la prise en charge par la sécurité sociale du vaccin antigrippe) ;
- pour bénéficier des publications diffusées par FLAM ;
- pour apporter à l’association, donc aux autres patientes, votre expérience ;
- pour accroître la représentativité de l’association vis-à-vis du corps médical, des pouvoirs publics et de l’opinion publique ;
- pour soutenir notre action en faveur d’une meilleure prise en charge de la maladie dans son ensemble.
Statuts et règlement intérieur de l’association FLAM
Cliquez pour consulter les statuts de l’association Statuts FLAM 2022
Cliquez pour consulter le règlement intérieur de l’association: Règlement intérieur du 28 janvier 2023
Le conseil scientifique
- PRÉSIDENT: Pr Vincent COTTIN – pneumologue à Lyon.
- SECRÉTAIRE: Pr Thierry URBAN, pneumologue à Angers.
- MEMBRES
- Dr Dany BAUD, pneumologue à Issy-les-Moulineaux.
- Pr Sylvain MARCHAND-ADAM, pneumologue à Tours.
- Pr Hilario NUNES, pneumologue à Bobigny.
- Dr Christine ROUSSET JABLONSKI, gynécologue à Lyon.
- Mr Stéphane VAGNARELLI, psychologue à Bobigny.
ainsi que Mr Alain MANCEL, Président et deux membres de l’association FLAM.
Le Bureau
22, Allée d’Argenson, 93190 LIVRY-GARGAN
Tél : 06 82 26 42 86
annie.simon@francelam.org
Références bancaires (tout au bas de cette page)
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Correspondantes de liaison
Le réseau des patientes FLAM s’efforce de faire en sorte que toutes les adhérentes reçoivent l’attention qu’elles méritent. Pour toute question que vous pourriez vous poser, n’hésitez pas à prendre contact avec la correspondante de liaison responsable de votre secteur géographique. Vous trouverez leurs coordonnées sur la partie privée de ce site web, réservée aux adhérentes, sous l’onglet “Répartition géographique”.
Rejoignez l’association pour vous informer, pour échanger et partager! Rencontrez les autres adhérents pour témoigner de votre expérience et trouver des solutions aux difficultés de la vie. Une équipe enthousiaste et chaleureuse vous attend!
DONS
L’Association FLAM est une organisation sans but lucratif. Elle est au service des patientes francophones atteintes de lymphangioleiomyomatose, une maladie rare d’origine génétique qui peut prendre des formes graves et est actuellement incurable. FLAM s’engage pour la diffusion de l’information, le soutien aux malades et à leurs proches. Dans ce but, FLAM entretient des contacts étroits avec le monde médical, politique et administratif, ainsi qu’avec celui de la recherche, pour trouver, à terme, un traitement permettant de guérir cette affection. Votre don apportera un soutien essentiel à cette action. Tous les dons seront utilisés directement dans ce but.
Les dons versés à FLAM sont déductibles financièrement de l’impôt sur le revenu et de l’impôt sur les sociétés à hauteur de 66% de leur montant dans les limites légales (articles 200-1 et 238bis du Code Général des Impôts – habilitation délivrée par la direction départementale des finances publiques du Morbihan le 16 décembre 2020).
Références bancaires
Vous pouvez directement faire un don ou adhérer à l’association via le site, ou vous avez la possibilité de faire le virement vous même avec les références bancaires ci-dessous
TRESORIERE
Annie SIMON
22, Allée d’Argenson
93190 LIVRY GARGAN
Tél : 06 82 26 42 86
annie.simon@francelam.org
CAISSE EPARGNE – ILE DE FRANCE (60)
CE ILE-DE-FRANCE
LIVRY-GARGAN
IBAN : FR76 1751 5900 0008 0099 2898 460
BIC : CEPAFRPP751
Numéro de compte : 08009928984 clé 60
ASSOCIATION FLAM
chez M. Alain Mancel, 4 rue des Vieux-Moulins
56680 PLOUHINEC
