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Voici un message de la présidente de l'Alliance Maladies Rares concernant la marche des maladies rares du samedi 8 décembre 2018 :

 

Cher(e)s ami(e)s,

C’est avec un immense regret que je vous annonce l’annulation de la 19ème édition de la marche des maladies rares. Les événements de ces derniers jours nous obligent à prendre cette décision dès aujourd’hui car nous avons pour mission première d’assurer votre sécurité.

Même si nous vous avions préparé quelques belles surprises pour cette Marche (que nous vous réservons pour la 20e !), restons tous mobilisés autour de notre Marche virtuelle que nous lancerons sur nos réseaux sociaux très prochainement !!!

 

Restons unis dans le combat,

Bien à vous tous,

Nathalie Triclin-Consei

 

La marche des maladies rares n'aura pas lieu mais il y a un autre moyen de se mobiliser... Lisez ce qui suit...

Cher(e)s ami(e)s,
 
Car une Marche annulée n'empêche pas d'atteindre les sommets, nous comptons sur vous pour faire un véritable succès de la Marche Virtuelle des Maladies Rares dont voici le mode d'emploi :
1- Faites un selfie
2- Apposez le cadre (cadre : Walk with me)
3- Postez votre photo en commentaire de ce post Facebook ou envoyez la par mail à : photo@maladiesrares.org
Les différentes étapes sont également récapitulées dans la vidéo de présentation de la Marche virtuelle.
 
On compte sur vous pour que ça crépite !!!

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