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En janvier 2023 le Centre de référence des maladies pulmonaires rares, à Lyon, lance le premier programme ETP spécifiquement consacré aux personnes touchées par la LAM. Cliquez sur le programme ci-dessous:
PROGRAMME D’EDUCATION THERAPEUTIQUE (ETP), « VIVRE AVEC LA LYMPHANGIOLÉIOMOMATOSE (RESPILAM) »
voir Progamme d’éducation thérapeutique du CHU Lyon
Éducation thérapeutique du patient (ETP)
Le concept d’ETP est discuté depuis près de trente ans et ce terme est aujourd’hui communément utilisé. En France, dès les années 2000, le Pr Jean-François d’Ivernois (Fondateur du Département/Laboratoire de Pédagogie de la Santé à la Faculté de Médecine de Bobigny en 1976).) et le Pr Rémi Gagnayre (directeur du Laboratoire de Santé publique, Université Sorbonne Paris Nord) ont joué un grand rôle dans la prise de conscience et la diffusion de cette nouvelle approche[1]. Celle-ci implique un effort pédagogique de la part du personnel médical pour mieux transmettre l’information, et, de la part du patient, un effort d’apprentissage pour intégrer les données qui le concernent[2].
- 1996 : selon l’OMS “l’éducation thérapeutique du patient vise à aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique. »
- 1998. L’OMS reconnaît l’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) : « l’ETP devrait être systématiquement intégrée dans les soins délivrés aux personnes souffrant de maladie chronique. »
- 2001 : En France, la Direction générale de la Santé organise un groupe de travail sur l’ETP.
- 2002 : circulaire ministérielle d’appel à projet national d’ETP aux établissements de santé.
- 2007 : recommandations de la Haute Autorité de Santé : « ETP : définitions, finalités et organisations ».
- 2009 : la loi « Hôpital, Patient, Santé, Territoires » de juillet 2009, intègre l’ETP par son article 84 dans le droit français : « L’éducation thérapeutique du patient s’inscrit dans le parcours de soins du patient. Elle a pour objectif de rendre le patient plus autonome en facilitant son adhésion aux traitements et en améliorant sa qualité de vie… ».
- 2010 : décret relatif aux conditions d’autorisation des programmes d’éducation thérapeutique du patient.
Depuis, diverses mesures législatives et réglementaires ont encadré l’ETP et actuellement, à l’international, de nombreux hôpitaux et institutions se sont dotés de structures capables de dispenser cette formation. En effet, l’éducation du patient représente aujourd’hui une pratique indissociable de la thérapeutique. Mais cette éducation est difficile parce qu’il s’agit d’une véritable formation du personnel médical qui doit aboutir à un transfert de compétences du soignant vers le soigné. Cela nécessite une pédagogie spécifique[3].
Une étude récente (2021) a fait le point, par un questionnaire, auprès des 331 Instituts de Formation en Soins Infirmiers (IFISI) en France. 92 IFSI (28 %) ont participé à cette étude. Celle-ci a montré que l’enseignement en ETP a peu évolué depuis 2016, mais que les formateurs ont continué à se former. La pratique en stage reste insuffisante et 41 IFSI (45 %) utilisent la simulation dans les enseignements de l’ETP, avec principalement des jeux de rôle et l’intervention des patients standardisés[4].
Le PNDS Lymphangioléiomyomatose 2021 (Protocole national de diagnostic et de soins pour les maladies rares), précise notamment, à propos de l’ETP, que ces compétences renvoient à des registres multiples et sont en lien généralement avec:
- la connaissance de la maladie, des traitements, des autosoins, des signes d’aggravation de la maladie et d’exacerbation de la dyspnée ;
- les gestes adaptés concernant les traitements inhalés, l’oxygénothérapie ;
- la résolution de problèmes et les prises de décisions comme la mise en œuvre de plans d’action en cas d’aggravation clinique, l’utilisation du système de soins et le recours aux urgences ;
- la sphère psychosociale: savoir gérer ses émotions, exprimer ses besoins, ses préférences et ses choix ; expliquer sa maladie, établir des relations d’aide, identifier des personnes ressources, renforcer l’estime de soi et le sentiment d’auto-efficacité ;
- l’acquisition des comportements favorables à sa santé: réussir un sevrage tabagique, avoir une diététique adaptée, maintenir une activé physique régulière, se faire vacciner ;
- le développement de stratégies d’adaptation concernant notamment les vacances, les voyages aériens, l’oxygénothérapie de déambulation.
L’ETP, proposée sans être imposée, peut permettre à terme d’améliorer la prise des traitements, l’entente et la coordination avec les médecins et l’ensemble des soignants.
Paul Bissegger, janvier 2023
[1] Jean-François d’Ivernois, Rémi Gagnayre, « Mettre en œuvre l’éducation thérapeutique », ADSP Actualité et dossier en santé publique 36, sept. 2001.
[2] Article HAS (Haute Autorité de la Santé), « Education thérapeutique du patient (ETP), mis en ligne le 13 nov. 2007, mis à jour le 25 fév. 2013.
[3] Anne Delahaut, Jean-François d’Ivernois, Maria Grazia Albano, « Enquête nationale sur l’enseignement de l’éducation thérapeutique dans les instituts de formation en soins infirmiers (2016) », dans: Education Thérapeutique du Patient, 9/2 (déc. 2017).
[4] Corinne Laurendeau, Claire Marchand, Rémi Gagnayre, « Evolution en 2021 de l’enseignement de l’éducation thérapeutique du patient en formation initiale et place de la simulation dans cet enseignement: une enquête auprès de 92 instituts de formation en soins infirmiers français », dans: Education Thérapeutique du Patient, 14/1 (mai 2022),
