AVERTISSEMENT

Cette importante section est réservée aux ADHÉRENT(E)S qui, APRÈS S’ÊTRE CONNECTÉES avec leur mot de passe personnel, trouveront ici un grand nombre d’informations médicales .

Voici la liste des chapitres, dans chacun desquels vous trouverez de nombreux articles

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Histoire de la maladie

• De la cirrhose pulmonaire à la Lymphangioléiomyomatose (une définition progressive de la LAM)

• Publication scientifiques qui font date pour la STB et la LAM

• EuroLAM: une internationale avortée

• Un réseau de solidarité mondial: les associations de patientes

Sirolimus Everolimus Rapamune

• Guide Sirolimus, par Nishant Gupta, 2023

• Sirolimus ou Everolimus?

• Autorisation de la Rapamune (Sirolimus) pour la LAM 2019

• Aperçu Rapamune (Sirolimus)

• Étude RAPALAM 2022-2023

• Pr Matthias BUCHLER, néphrologue au CHU du Tours, “Les inhibiteurs mTOR en pratique” (Réunion annuelle FLAM Tours 2023)

Maternité

• Dr Christine Rousset-Jablonski, “La LAM et le gynécologue” (Lyon  2019)

• Dr Joseph Barney: LAM, grossesse et accouchement (12 septembre 2020).

• Grossesse et LAM (Lamposium Chicago 2022)

• Allaitement

Vivre avec la LAM

• CARTE D’URGENCE

• RECOMMANDATIONS POUR LE DIAGNOSTIC ET LE TRAITEMENT DE LA LAM  (Guidelines).

• AIDES ET PRESTATIONS

• NE PAS CONFONDRE :
  • Lymphangiomatose et Lymphangioleiomyomatose
  • Les deux LAM:  Lymphangioléiomyomatose (LAM) et Leucémie aiguë myéloïde (LAM)

• STB ET LAM
  • STB (Sclérose tubéreuse de Bourneville et LAM. Deux maladies parfois associées

• CANCER ET LAM
  • La LAM est-elle une forme de cancer?

• APHTES
  • Aphtes: un bain de bouche magique?
  • Traitements aphtes

• ALIMENTATION
  • Diététique, régime et recettes
  • Hormones et nutrition : Quels rôles jouent-ils dans la LAM ?

• FATIGUE ET LIMITATIONS
  • Résumé d’une étude (2014) sur le ressenti des patientes

• VOYAGES EN AVION
  • Pneumothorax liés aux voyages aériens dans la lymphangioléiomyomatose (LAM) pulmonaire
  • Voyages aériens et incidence des pneumothorax dans la lymphangioléiomyomatose CORDIER/COTTIN/LAZOR et al., Orphanet Journal of Rare Diseases, 2018

• RESPIRATION ET RYTHME CARDIAQUE
  • Respiration et Yoga
  • LAM et rythme cardiaque
  • Exercice et oxygène
  • Effets du YOGA sur la capacité d’exercice chez les patientes LAM

• GROSSESSE ET ALLAITEMENT
  • Grossesse et LAM (Lamposium Chicago 2022)
  • Allaitement

• SANTÉ MENTALE
  • Dr Victoria Hill: LAM et santé mentale. Encaisser le choc du diagnostic (17 juillet 2021)
  • Dr Victoria Hill: LAM et santé mentale. Gérer la maladie à long terme (17 juillet 2021)
  • Gérer le stress
  • Soutien psychologique
  • La fatigue dans la maladie
  • Fatigue et limitations
  • Résumé d’une étude de 2014 sur le ressenti des patientes

• DROITS DES PATIENTS
  • Mme Dominique BEAUCHAMP, “Les droits des patients” (communication faite à Tours, 18 juin 2022)

• VACCINS
  • Tous les vaccins recommandés aux patientes LAM (LAM Foundation américaine, consulté le 11 janvier 2021). Pour la version originale anglaise voir: Living with LAM.
  • Vaccins Covid-19. Voir l’onglet COVID-19 de ce même site web.

Recherche

• LAM et Cathepsine K
• Hypertension pulmonaire et arythmies cardiaques
• Découvrir de nouveaux médicaments pour la LAM
• Priorités des patientes

La LAM chez l’homme

• LAM et Cathepsine K
• Hypertension pulmonaire et arythmies cardiaques
• Découvrir de nouveaux médicaments pour la LAM

Conférences médicales

• CONFÉRENCES MÉDICALES LAMPOSIUM CHICAGO 2022
  • Introduction
  • Généralités sur la LAM.
  • Vos résultats de tests : que nous disent-ils ?
  • Grossesse et LAM.
  • Le traitement médical de la LAM.
  • Les interventions chirurgicales pour la LAM.
  • Hormones et nutrition : Quels rôles jouent-ils dans la LAM ?
  • Les essais cliniques : qu’avons-nous appris ?
  • État de la recherche LAM.
  • Présentation des posters scientifiques.

• VIDÉOCONFÉRENCES
  • Pr Sylvain MARCHAND-ADAM, pneumologue au CHU de Tours, “Quelle prise en charge médicale aujourd’hui pour une personne diagnostiquée LAM” (Réunion annuelle FLAM Tours 2023)
  • Pr Matthias BUCHLER, néphrologue au CHU du Tours, “Les inhibiteurs mTOR en pratique” (Réunion annuelle FLAM Tours 2023)
  • Pr Sylvain MARCHAND-ADAM et Marion PRONOST,” Information de base sur la LAM et projet de recherche sur la cathepsine K” (communication faite à Tours, 18 juin 2022)
  • Pr Sylvain MARCHAND-ADAM: “Rappels et actualités sur la LAM et ses traitements” (9 octobre 2021)
  • Dr Kaïs AHMAD, “La lymphangioléiomyomatose, point de vue du pneumologue” (Lyon 2019)
  • Dr Christine Rousset-Jablonski, “La LAM et le gynécologue” (Lyon  2019)

• TRADUCTIONS DE VIDÉOCONFÉRENCES
  • Debbie Clements, Nouvelles voies pour soigner la LAM. État de la recherche (Juin 2023)
  • Nishant Gupta – Stephen Hammes, Hormones, recherches et pandémie. Réponses à vos questions (Lamposium dans votre Living Room, 2 février 2022).
  • LAM ACTION : Mise à jour de nos connaissances (journée des patientes, 12 juin 2021)
  • Dr Ali Ataya: Au-delà de l’essoufflement: les manifestations extra-pulmonaires de la LAM (17 octobre 2020).  Angiomyolipomes, lymphangioléiomyomes, hypertension pulmonaire et manifestations non-pulmonaires de la TSC.
  • Dr Nishant Gupta: Comprendre l’impact du Covid-19 sur les personnes atteintes de TSC et LAM (24 novembre 2020). Quels sont les risques qu’encourent les patientes LAM en cas de contamination Covid,  quels sont les risques et bénéfices de médicaments tels que le sirolimus ou évérolimus, comment se positionner par rapport aux vaccins?
  • Dr Joseph Barney: LAM, grossesse et accouchement (12 septembre 2020). Les problèmes généraux qui peuvent toucher l’ensemble des femme enceintes, et ceux qui sont plus spécifiquement liés à la LAM. La science fait heureusement de grands progrès.
  • Dr Gupta: Quel avenir pour la LAM? (16 juillet 2020) (les progrès récents de la recherche permettent de grands espoirs)
  • Dr Mary Beth Brown: Exercice physique et LAM : que savons-nous ? (6 mai 2020)
  • Dr Stephen Mammes: Des souris et des femmes : les mécanismes de la LAM (3 juin 2020)
  • Dr Kathryn Wikenheiser-Brokamp: Les tissus LAM : une source d’information très précieuse (3 juin 2020)

Publications scientifiques

• Heng-Jia Liu, Elizabeth P. Henske, Protéine de liaison à la vitamine D : un nouveau biomarqueur de la gravité de la maladie dans la lymphangioléiomyomatose, European Respiratory Journal 2018 52
• Prof. Vincent Cottin.  FLASH SUR COVID-19 ET LYMPHANGIOLÉIOMYOMATOSE : L’EXPÉRIENCE DES CENTRES SPÉCIALISÉS (article paru dans Flam Infos 63, janvier 2022)
• Première RÉSOLUTION DES NATIONS-UNIES visant à « Relever les défis auxquels sont confrontés les personnes vivant avec une maladie rare et leurs Familles » (16 décembre 2021)
• IMPACT DU COVID SUR LE PROGRAMME DE TRANSPLANTATION PULMONAIRE EN FRANCE traduction française d’un article du Dr Camille LEGEAI paru dans Respiratory Medicine and Research 78 (2020) publié en ligne 8 mai 2020.
• RESVÉRATROL: UNE SOURCE D’ESPOIR? (résumé en français sur la recherche de nouvelles applications thérapeutiques, notamment pour la LAM)
• RESVÉRATROL : UNE CONTRIBUTION AU TRAITEMENT DE LA LAM ? Version originale de l’article en anglais
• LAM, COVID-19 et immunosuppresseurs (SIROLIMUS, EVEROLIMUS). État de la question Résumé français de deux articles en anglais parus dans le American Journal of Medical Genetics en septembre 2020 (les références précises sont données en fin de texte).
• Effets du YOGA sur la capacité d’exercice chez les patientes LAM (résumé français). — Article original en anglais par XIANFENG LI et al.,  “Effects of yoga on exercise capacity…”, Orphanet Journal of Rare Diseases, 2020.
• Efficacité à long terme du SIROLIMUS et sécurité du traitement pour des patientes atteintes de lymphangioléiomyomatose (résumé français) – Article original en anglais par SIQI HU et al., Long-term efficacy and safety of sirolimus therapy in patients with lymphangioleiomyomatosis, Orphanet Journal of Rare Diseases, 2019.
• Avion et pneumothorax, CORDIER/COTTIN/LAZOR et al., Orphanet Journal of Rare Diseases, 2018.
• Lymphangioléiomyomatose : revue de la littérature illustrée par un cas, par Sophie EXCOFFIER, Olivier GUINAND et Thierry ROCHAT, Revue médicale suisse 2016, 12, pp. 1390-1393.
• Lymphangioléiomyomatose, par Romain LAZOR (Vivo2, Ligue pulmonaire suisse n° 2, 2006, pp. 12-13).
• Priorités LAM. Le point de vue des patientes (enquête internationale de 2014, publiée en 2016, avec quelques remarques critiques de 2024)

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